他們被稱作“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”……這些美麗名字相對應的，卻是殘酷的罕見?。喝砻l(fā)和皮膚發(fā)白的白化病、即使輕微碰撞也會嚴重骨折的成骨不全癥、皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱的大皰性表皮松解癥……

今年2月28日是第16個國際罕見病日。世界衛(wèi)生組織（WHO）將罕見病定義為患病人數(shù)僅占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病或病變，每年2月的最后一天被確立為“國際罕見病日”。罕見病患者在生活、醫(yī)療和心理等多方面長期遭受困境，亟需社會關(guān)注。

雖然從當下看，我們總覺得罕見病離我們很遙遠，但其實，它也可能離我們只有一步之遙。今天我們就來了解了解那些你不曾聽聞的罕見病。

白化病（月亮孩子）

白化病是因基因突變導致黑色素生成缺陷而引起的，患者會出現(xiàn)皮膚及毛發(fā)發(fā)白、瞳孔發(fā)紅、視力低下、畏光等癥狀。

成骨不全癥或脆骨癥

（瓷娃娃）

此病有15%以上有陽性家族史?；颊叻浅４嗳?，容易骨折。輕則可能兒童期才骨折，嚴重的出生時就有骨折的情況出現(xiàn)，極易引起死亡。目前無治愈方法，但可通過藥物治療和矯形手術(shù)，以提高患者生存質(zhì)量。

血友?。úＡ耍?/span>

血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，患者常于幼年發(fā)病，有終身出血傾向，出血后一般不能自發(fā)停止。

肌萎縮側(cè)索硬化癥

（漸凍人）

肌萎縮側(cè)索硬化癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病，好發(fā)于男性，大多為40-70歲的男性，逐漸出現(xiàn)加重的肌萎縮無力、肌萎縮、吞咽困難、喝水嗆咳以及說話不清等癥狀?！氨疤魬?zhàn)”活動就是為呼吁大家關(guān)注該罕見病而風靡全球。

對于許多罕見病，血漿制品是目前唯一現(xiàn)實可用的“救命藥”。關(guān)愛罕見病患者，愛心獻血漿，能為罕見病患者帶來更多希望！