每位SMA患者，都如同一朵向陽(yáng)花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛，面朝陽(yáng)光，向著希望努力成長(zhǎng)。TA們?cè)谝黄穑∷婆畈蝗坏南蜿?yáng)花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關(guān)愛中心特別開設(shè)“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽(yáng)花的姿態(tài)，聆聽花兒的低語(yǔ)，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會(huì)有你的影子。

求學(xué)

2017年，就讀于天津外國(guó)語(yǔ)大學(xué)研一的賈文斌，獲得了赴美國(guó)東密歇根大學(xué)攻讀對(duì)外英語(yǔ)教學(xué)碩士學(xué)位的資格。這個(gè)令人歡欣雀躍的消息，帶來(lái)真切的喜悅背后，卻讓文斌深深犯了難。

對(duì)于赴異國(guó)求學(xué)，文斌相比常人有著更多的顧慮和困難。文斌是脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱SMA）患者。一歲多時(shí)，大多數(shù)孩子都會(huì)走路了，文斌卻還是只能坐在學(xué)步車上。孩子為什么不會(huì)走？多年以后，文斌知道自己得的病是SMA，但在當(dāng)時(shí)，父母帶著文斌四處求醫(yī)，卻沒(méi)有得到一個(gè)明確的診斷。唯一確定的是，文斌生病了。生病的結(jié)果，或許是痛苦和殘疾。

文斌小時(shí)候的玩樂(lè)比其他孩子少得多。他坐在輪椅上，不能像同齡男孩子一樣滿世界瘋跑，但他的快樂(lè)卻不比同齡人少。因?yàn)?，除了有父母的鼓?lì)和陪伴之外，文斌遇見了英語(yǔ)，喜歡上了英語(yǔ)。

小學(xué)三年級(jí)，課堂上，磁帶中夾雜著電流聲的英語(yǔ)朗讀開啟了文斌的興趣。陌生的發(fā)音卻能承載那樣豐富的信息與情感，讓文斌深深著了迷。單詞、短語(yǔ)、句子、對(duì)話，這些對(duì)大多數(shù)孩子來(lái)說(shuō)枯燥的訓(xùn)練，卻讓文斌廢寢忘食。從此，26個(gè)字母不再只是搭建英文世界的基石，也變成了構(gòu)筑文斌精神世界的原材料。學(xué)習(xí)是一件艱苦的事，尤其是對(duì)于體弱的文斌來(lái)說(shuō)，取得每一點(diǎn)成績(jī)都要付出巨大的努力。但心懷對(duì)英語(yǔ)的熱愛和不放棄的精神，文斌以優(yōu)異的高考成績(jī)考上了天津外國(guó)語(yǔ)大學(xué)的翻譯系。

上大學(xué)之后，輪椅上的文斌受到了頗多關(guān)注，但他沒(méi)有半分懈怠，而是將其化作更多動(dòng)力。文斌擔(dān)任班級(jí)團(tuán)支部書記，帶領(lǐng)同學(xué)獲得班級(jí)展示大賽二等獎(jiǎng)，榮獲“感動(dòng)校園”天津市大學(xué)生2013年度人物……大學(xué)期間，文斌獲得了無(wú)數(shù)沉甸甸的榮譽(yù)。2013年，文斌參加?xùn)|亞運(yùn)動(dòng)會(huì)志愿者服務(wù)，輪椅上的他成為運(yùn)動(dòng)場(chǎng)上一道醒目而獨(dú)特的身影。圓滿完成志愿者這個(gè)任務(wù)后，讓他倍感鼓舞?！昂苄牢孔约耗軌?qū)W以致用?！?/p>

文斌的本科成績(jī)名列全學(xué)院450多人中的第八位，保研至本校英語(yǔ)教育專業(yè)。很快，這一切成績(jī)也為他爭(zhēng)取到了赴美留學(xué)的名額。然而遠(yuǎn)在大洋彼岸的學(xué)府，對(duì)生活需要特殊照顧的文斌來(lái)說(shuō)，意味著巨大的困難和風(fēng)險(xiǎn)。一切都是全然的未知。

去，還是不去？

這個(gè)艱難的命題讓文斌一度非常猶豫。去！最終，去英語(yǔ)母語(yǔ)國(guó)家學(xué)習(xí)的渴望戰(zhàn)勝了對(duì)未知的恐懼，文斌在母親的陪伴下，踏上了赴美求學(xué)之旅。

這段旅程對(duì)文斌來(lái)說(shuō)是可貴的人生經(jīng)歷。在靜謐的伊普西蘭蒂小鎮(zhèn)，和匈牙利教授探討學(xué)術(shù)問(wèn)題；在汽車之城底特律，欣賞充滿未來(lái)科技感的車展；在奧蘭多的環(huán)球影城，探尋哈利波特的足跡；在迪士尼樂(lè)園，童話和現(xiàn)實(shí)夢(mèng)幻交疊……文斌的世界被大大拓寬，眼前展開了一幅新畫卷。

不僅如此，學(xué)業(yè)方面，文斌更是用10個(gè)月時(shí)間就提前完成美國(guó)方面的課程，僅僅兩年半的時(shí)間，便順利獲得中美雙校的碩士學(xué)位。

創(chuàng)業(yè)

然而，學(xué)成回國(guó)的文斌遭遇了另一個(gè)困境，擁有良好文憑和優(yōu)秀個(gè)人能力的他，因身體原因求職屢屢被拒。

既然得不到接納，就自己闖出一條路來(lái)。2018年8月，在導(dǎo)師的建議下，文斌開始創(chuàng)業(yè)，從事英語(yǔ)教育。他是英語(yǔ)翻譯專業(yè)本科，英語(yǔ)教育方向碩士，并且在美期間進(jìn)行過(guò)英語(yǔ)教育實(shí)踐，為他積累了一定的經(jīng)驗(yàn)。這樣良好的背景使他創(chuàng)立的“Chris英語(yǔ)課堂”在當(dāng)?shù)匦∮忻麣狻?/p>

文斌創(chuàng)辦的英語(yǔ)課堂覆蓋了從初高中英語(yǔ)到雅思托福的全鏈條教學(xué)，包含從英語(yǔ)寫作到口語(yǔ)練習(xí)的全場(chǎng)景培訓(xùn)，而他本人，也成為“全能型英語(yǔ)老師”。這份事業(yè)不僅讓他自力更生，還給了他一些意料之外的收獲。

文斌是一個(gè)沉穩(wěn)內(nèi)斂的人，身體的限制讓他接觸的人較少。接觸學(xué)生就成為他認(rèn)識(shí)新朋友的方式。幽默智慧的文斌讓學(xué)生們跟他學(xué)習(xí)英語(yǔ)的同時(shí)，也愿意與他分享心事，文斌則亦師亦友，傳授知識(shí)，也傳遞著自己的精神力量。他聽到他們的故事，甚至影響他們的人生。他成功幫助一位厭學(xué)的大學(xué)生擺脫對(duì)英語(yǔ)的恐懼，順利通過(guò)英語(yǔ)四級(jí)考試。甚至，這位同學(xué)培養(yǎng)出了對(duì)英語(yǔ)的興趣，考取了英語(yǔ)學(xué)科教學(xué)專業(yè)的研究生，即將成為一名英語(yǔ)教師。這讓文斌堅(jiān)定了自己的工作意義和價(jià)值。

除了開辦有償?shù)挠⒄Z(yǔ)課程外，文斌還加入了公益組織。其中美兒SMA關(guān)愛中心是面向SMA的非盈利組織，為許許多多和文斌一樣的患者服務(wù)。文斌為美兒翻譯過(guò)許多關(guān)于SMA的文獻(xiàn)和運(yùn)動(dòng)機(jī)能量表，分享給了病友。病友們從中可以獲取更多國(guó)外最新的研究信息，也能更好地進(jìn)行自我運(yùn)動(dòng)能力的評(píng)估；文斌還定期為視力障礙者提供英語(yǔ)培訓(xùn)服務(wù)。視障者的英語(yǔ)學(xué)習(xí)比其他人要難的多，文斌理解一個(gè)殘疾人的不易，便用加倍的耐心引導(dǎo)他們。

文斌說(shuō)，自己曾受過(guò)許多朋友和各種公益組織的幫助，被光照亮的人也想成為別人的光，他想把這份溫暖傳遞下去。他一直堅(jiān)持著以英語(yǔ)作為媒介的各類公益活動(dòng)，還在2020年開始進(jìn)行主題為“以1000場(chǎng)公益演講，讓10000個(gè)孩子相信夢(mèng)想的力量”的系列公益演講。他希望，自己在他人的愛中獲得溫暖，也能轉(zhuǎn)而將愛播撒到他人身上。

未來(lái)

工作時(shí)，文斌是嚴(yán)謹(jǐn)認(rèn)真又積極向上的英語(yǔ)老師；日常生活中，沉默內(nèi)向，老實(shí)敦厚的文斌，有著標(biāo)簽以外的另一份鮮活的真實(shí)。

文斌業(yè)余喜歡玩電子游戲。比起緊張刺激的競(jìng)技類游戲，他更喜歡需要?jiǎng)幽X計(jì)算的卡牌類游戲。文斌也喜歡古典音樂(lè)。“其實(shí)貝多芬的《命運(yùn)》里最出名的那一段旋律只是這曲交響樂(lè)第一樂(lè)章主旋律之一。如果說(shuō)第一樂(lè)章表達(dá)的是與命運(yùn)抗?fàn)?、扼住命運(yùn)的咽喉，那么后三個(gè)樂(lè)章則在發(fā)展中表達(dá)了戰(zhàn)勝命運(yùn)的喜悅和驕傲，只是大部分人都不曾聽過(guò)?！?/p>

這些年來(lái)，文斌接受過(guò)許多媒體的采訪和報(bào)道。但比起媒體報(bào)道中的“堅(jiān)強(qiáng)哥”、雄心壯志的創(chuàng)業(yè)者，他更愿意將自己定位為一個(gè)消化了很多負(fù)面情緒、不得不堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)的普通成年人。

“其實(shí)我創(chuàng)業(yè)很大一部分原因是求職困難，不被企業(yè)接受，不得不做自由職業(yè)。我經(jīng)歷過(guò)很多挫折，也有過(guò)很多無(wú)奈，最終才成為呈現(xiàn)在人們眼中的樣子?！被蛟S在文斌眼中，一味歌頌堅(jiān)強(qiáng)偉大、稱贊苦難只是煲了一碗可以短暫取暖的雞湯；展示真實(shí)的困苦、給人對(duì)抗苦難的力量才是編織一件可以長(zhǎng)期保暖的毛衣；文斌的堅(jiān)韌個(gè)性本身就是建立在他不得不接受的苦難之上，而他的精神力量也是在無(wú)數(shù)次痛苦掙扎和風(fēng)雨洗禮之后，命運(yùn)附贈(zèng)的寶貴財(cái)富。

2020年，文斌進(jìn)行了脊柱融合手術(shù)，矯正了一部分因疾病導(dǎo)致的脊柱側(cè)彎，摘下了佩戴多年的支具。使用SMA的針對(duì)性藥物之后，他的運(yùn)動(dòng)功能也得到了保持。文斌曾經(jīng)說(shuō)過(guò)，“要把英語(yǔ)教育做到身體支撐不住的那一天，因?yàn)槲业拇_很熱愛?！彪S著身體狀況的穩(wěn)定，這份熱愛有了更加持久的能量。文斌對(duì)未來(lái)也有了更多的信心。前方或有泥濘，但一步一個(gè)腳印，未來(lái)總能到達(dá)。文斌相信，生活本身會(huì)給努力生活者最好的答案。