來自阿肯色州的吉拉，從出生到1997年開始上初中時，一直都是健康成長。像她這個年齡的大多數(shù)孩子一樣，這位阿肯色州人開始忙于申請大學，憧憬著自己的美好未來。

然而，出乎意料的是，吉拉在飯后開始出現(xiàn)腹脹、嘔吐。病情逐步加重，她的家人決定將她帶到當?shù)氐募痹\室進行進一步檢查。然而，檢查結果改變了這個年輕女孩的一生。

吉拉被診斷患有胃癱，這是一種罕見的消化道動力障礙疾病，會減緩或阻止食物從胃到小腸的運動。根據(jù)美國國家糖尿病、消化和腎臟疾病研究所（NIH）的數(shù)據(jù)顯示，胃輕癱的女性發(fā)病率明顯高于男性。在全國范圍內，10萬人中約有10名男性和40名女性患有這種疾病。

吉拉說：“在高中的最后幾年，我沒有做出改變生活的決定，而是被迫做出拯救生命的決定?！?。“我必須快速成長。”為了更好的照顧吉拉，吉拉的母親很早就退休了，而她的父親繼續(xù)工作以養(yǎng)家糊口，支付吉拉高昂的醫(yī)療費用。

自此，吉拉一家正式開啟全國求醫(yī)之路，尋遍全美專業(yè)的胃腸病醫(yī)生。最終，確定她患有慢性假性腸梗阻，這種情況下胃腸道的肌肉無法正常推動食物。彼時，吉拉17歲，并沒有確切的治療方法。吉拉只能通過全腸外營養(yǎng)（TPN）支持獲取能量，維持生存。

在最初確診兩年后，她在田納西州的一家醫(yī)院接受了胃起搏器治療。這種治療能夠幫助吉拉控制食物推送，給她一種相對正常的進食的感覺。然后，這種治療效果僅維持了8個月，之后患者又出現(xiàn)了嚴重的腸梗阻癥狀。隨著病程的進展，她的肝臟和胰腺出現(xiàn)了嚴重的靜脈營養(yǎng)相關性損傷。到2011年，吉拉的醫(yī)療團隊建議她在內布拉斯加州接受小腸移植評估并進行手術治療。

吉拉于2014年2月被列入國家移植等待名單。當年4月，她接到電話，說有一位捐贈者。她接受了單獨小腸移植手術，然而，兩年后，她的移植小腸出現(xiàn)功能障礙，經(jīng)過嚴格評估后，于2016年底移植小腸被全部移除。吉拉不得不再次恢復靜脈營養(yǎng)支持。她的健康狀況再次持續(xù)惡化。

吉拉說：“我可能要靠靜脈營養(yǎng)了此殘生?！??！暗也幌敕艞?。當時，我始終相信上帝，覺得他為我制定了一個計劃，已經(jīng)給了我一條出路。”

她的醫(yī)療團隊開始討論胃和小腸移植的可能性。建議他們到邁阿密移植研究所（MTI）接受治療，該研究所是杰克遜健康系統(tǒng)和邁阿密大學健康系統(tǒng)的附屬機構。該中心著名的移植項目，致力于解決最復雜的消化道疾病，其中包括著名的腸移植項目。吉拉于2018年1月見到了該醫(yī)療團隊，見到了該項目的負責人，著名的器官移植專家Vianna教授。

“吉拉的病例是最具挑戰(zhàn)性的。近20年的TPN治療使她出現(xiàn)了各種各樣的并發(fā)癥，”成人和兒童腸道移植醫(yī)學主任Jennifer Garcia博士說?！八磸蛯Ч芨腥荆òㄐ呐K感染），外周血管及腔靜脈中有好幾個血栓，靜脈營養(yǎng)支持通路喪失。這都極大增加了救治難度。

經(jīng)過嚴格的評估，醫(yī)療團隊得出結論：吉拉需要進行多臟器移植，包括肝臟、胃、胰腺、小腸和大腸/結腸的整體移植。做出這一決定的原因是，她的消化道沒有功能，肝臟也出現(xiàn)了嚴重的肝功能損害。

為了降低手術風險，醫(yī)療團隊對她進行了更為有效的營養(yǎng)支持，體重明顯增加，營養(yǎng)狀況明顯改善。等待手術時機。最終在2018年4月再次被列入國家移植等待名單。

兩年來，吉拉每90天從阿肯色州前往邁阿密。為了方便就醫(yī)，她和母親于2020年6月遷往南佛羅里達州并定居，至少在找到合適的捐贈者之前是這樣。

Jennifer Garcia博士說：“一般供體體積要比受體小20%-30%。但考慮到幾年前她的腸道已經(jīng)全被切除，她的腹部空間已經(jīng)嚴重縮小，這限制了她可接受的器官的大小”?！拔覀儽仨毥o她提供營養(yǎng)，改善營養(yǎng)狀況，降低手術風險。但也同時防止她因靜脈營養(yǎng)攝入過多加劇肝功能衰竭。總之，我們知道她將需要一位兒童或青少年捐贈者，而這對成年人來說幾乎是不可能的?！?/p>

更讓人意想不到的是，吉拉去年11月感染了新型冠狀病毒。她在ICU用呼吸機住了兩個月。她的家人和醫(yī)療團隊都做好了最壞的準備。病毒嚴重損害了吉拉的肺臟，但她奇跡般地挺了過來。最終，她被重新列入國家移植名單，4月30日，吉拉接到電話，說找到了合適的捐贈者。

吉拉說：“我非常感謝捐贈家庭?！??！斑@對捐贈者的父母來說一定是最艱難的決定，所以我正在盡我所能堅強起來，好好生活下去，表達我的感激之情?！?/p>

她成功的多臟器移植手術由杰克遜紀念醫(yī)院MTI的主任，也是肝臟、腸道和多臟器移植的負責人Rodrigo Vianna?教授主刀完成。根據(jù)器官采購和移植網(wǎng)絡/器官共享聯(lián)合網(wǎng)絡（OPTN/UNOS）發(fā)布的數(shù)據(jù)，吉拉是該中心的第500次改良腹腔器官簇移植手術。

現(xiàn)年41歲的她每天都在進步和康復。她20多年來首次脫離TPN，她的身體已經(jīng)適應了新器官。吉拉回憶道：“當我們遇到我的醫(yī)療團隊時，我們知道這正是我們應該去的地方。”。“如果我在另一家醫(yī)院，我就不會成功了?！?/p>

她將繼續(xù)留在邁阿密，繼續(xù)恢復健康，增強體力，但她期待著與家人和她的狗團聚，回到阿肯色州的家中。

吉拉說：“我也期待著回到學校繼續(xù)我在非營利研究和社會公正方面的研究?！薄！拔椰F(xiàn)在可以考慮未來，重新做出改變生活的決定。”

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資料來源：邁阿密杰克遜紀念醫(yī)院官網(wǎng)