那些花兒 | 心中有光，快樂成長
每位SMA患者，都如同一朵向陽花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛，面朝陽光，向著希望努力成長。TA們在一起，恰似蓬勃盎然的向陽花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。美兒SMA關(guān)愛中心特別開設(shè)“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽花的姿態(tài)，聆聽花兒的低語，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會有你的影子。
本期故事的主角，生活給了他磨難，但樂觀的天性和家人的言傳身教讓他的生活豐富多彩，他以軍人為偶像，視編程為朋友，把樂觀向上作為他最熱衷的生活方式，正是因為他和家人對生活懷揣熱愛，所以他們每天都生活在歡聲笑語中，他就是江蘇南通的編程小才子朱嘉濠。
縱使命途多舛，心中有光依然明媚——“豁達父母為孩子樹立榜樣”
“我家小寶啊，他出生后不久就患有先天性心臟病，后來因為肺炎在上海住院，在重癥監(jiān)護室呆了一個多月，心臟病手術(shù)治療后不久，又患上了疝氣，仿佛被命運捉弄般事故連連，但最后總是能平安度過，真是從小不走尋常路，注定是讓我們不省心的調(diào)皮小家伙哈哈。”
嘉濠爸爸媽媽拍著嘉濠小腦袋笑著講述著嘉濠小時候的事情，嘉濠就伸著舌頭沖爸爸媽媽做著鬼臉，一家人其樂融融幸福溫暖。
嘉濠一歲多的時候開始學(xué)走路，走路不是很穩(wěn)當(dāng)，像個小企鵝一樣蹣跚前進，鄰居看到之后覺得不大對勁，就建議嘉濠父母帶孩子去做個檢測，經(jīng)過一番波折后最終在上海新華醫(yī)院做基因檢測正式確診。
“我跟孩子媽當(dāng)時都不愿意接受這個事實，心里跟打鼓一樣，手抖著在網(wǎng)上查了一些資料，了解到了肌無力跟SMA的區(qū)別，第二天醫(yī)生給出確診報告后，我們像被澆了一盆涼水一樣，心里涼透了，最害怕的就是不知道小孩兒未來會怎樣，尤其是家里老人那邊接受不了現(xiàn)實，看到別人家的孩子活蹦亂跳，心里很不是滋味，一時之間難以接受?！?/p>
或許是由于樂觀的天性，或許是懷著和命運作斗爭不服輸?shù)挠職猓五┌职謰寢層X得孩子雖然走路走的不好，但是沒有什么其他癥狀，沒有必要讓原來美好的生活過度悲觀化，他們就抱著走一步看一步的想法，盡快調(diào)整好了自己的心態(tài)，因為他們知道要陪著嘉濠一起去勇敢地面對生活，一起去看更美的風(fēng)景。兩個人便查閱了很多資料，偶然間看到了SMA之家的論壇，看到了馬斌先生分享的一些研究，心里重燃了希望，雖然不知道未來會怎樣，但是當(dāng)時大家都在期待著藥物的上市，心里多了一分對生活的憧憬。
之后的日子里，嘉濠爸爸媽媽積極學(xué)習(xí)康復(fù)手法及康復(fù)理念，帶著嘉濠在家里做康復(fù)，嘉濠的身體狀況也得到了很大的改善。
勇敢，是生活必需品——“我最崇拜的人是軍人！”
嘉濠性格外向，活潑好動，是大家眼中名副其實的小開心果，同時也有一股酷勁兒，小腦袋瓜里有異于常人的想法。當(dāng)問他喜歡什么動畫片，他會說“哎呀，動畫人物都是虛構(gòu)的嘛，不需要投入過多感情”，引得大家捧腹大笑。而問他喜歡什么偶像，他則撲閃著大眼睛和長睫毛，語氣堅定地說“軍人！”
嘉濠的父親曾經(jīng)當(dāng)過兵，受他父親的影響，嘉濠從小就著迷于軍事題材紀錄片，喜歡研究各種軍事武器，最喜歡特種兵系列小說。關(guān)于警察、特種兵、特種兵學(xué)校、炮兵的故事，嘉濠都能娓娓道來。他夢想著有一天能成為特種兵，能夠保家衛(wèi)國、保護自己想保護的人。
加油，編程小才子——“在編程路上閃閃發(fā)光吧”
嘉濠還喜歡編程，到目前為止，嘉濠已經(jīng)入門編程兩年多了，堅持每個周日上1-2個小時的課，他對編程出奇的感興趣，也憑借過人的天賦獲得了“最佳挑戰(zhàn)獎”。
提到編程，嘉濠會開心地說著：“每當(dāng)我用編程去模仿游戲的時候，會讓我很專注，讓我覺得很有意思，我非常享受這種過程”。
在今年的2月份，嘉濠又獲得了中國電子學(xué)會頒發(fā)的青少年軟件編程二級考試證書，我們的小才子在學(xué)習(xí)編程的路上閃閃發(fā)光。
名副其實小暖男——“外婆很兇，但我愛她”
除了多才多藝之外，嘉濠還是個名副其實的小暖男。
“有一次我們一家人外出住旅館，嘉濠在服務(wù)臺抓了一把糖果，我就問他為什么要拿糖呀，這孩子就說因為外婆容易暈車，所以我要親手拿點給外婆吃?！?/p>
除了知道疼人之外，嘉濠還非常懂事?！拔以诩医?jīng)常幫爸媽做家務(wù)，洗碗什么的一般包在我身上呢嘿嘿”，嘉濠拍拍胸脯說著，爸爸笑著補充說“洗的還是很干凈的，值得表揚?！奔五┏职謰寢屄冻龅靡獾男⊙凵瘛?/p>
教子有方——“希望他成為一個和其他普通小孩一樣的快樂寶貝”
“我們就是和其他普通父母一樣，一般我扮演嚴格的角色，類似于唱紅臉，他爸爸是扮演老好人那種，我倆的教育理念是并不想強制他做太多他不喜歡的事情，跟著他興趣走，我們認為孩子能健康快樂成長就行，從來不會強求什么。”
“我們也并沒有因為孩子身體有特殊情況而去過分寵溺，在嘉濠犯錯誤的時候，也會嚴格地指出他的錯誤讓他改正，比較有意思的是，在看到我們生氣或者發(fā)火不理他的時候，他會立刻意識到自己的錯誤，臉皮厚的蹭蹭我們沖我們?nèi)鰦?，我們倆一般架不住就被這個厚臉皮的小家伙給逗笑了?！?/p>
嘉濠媽媽用“痛并快樂著”來形容他們的生活，他們眼前最大的心愿就是希望嘉濠可以一直勇敢快樂地茁壯成長。
祝愿我們的嘉濠可以一直無憂無慮地帶給大家更多的歡樂與溫暖，也希望嘉濠的樂觀向上精神能夠給更多同樣在與病魔抗?fàn)幍牟∮鸭彝砦拷搴凸膭?，心中有光，生活一樣多姿多彩?/p>
