孩子患上了進行性肌營養(yǎng)不良，每當看著別人的孩子在草坪上快樂的玩耍，自己的孩子卻動作遲緩，體態(tài)笨拙，走起路來像鴨子一樣，這種滋味，也只有家長自己才能體會。在沒有孩子以前，常常被電影中那些感人肺腑的親情觸動內(nèi)心，現(xiàn)在這種情況，如何面對這一切？在我院接診過的病例中可以發(fā)現(xiàn)，對于治療，其實大部分家庭都存在一些主觀或客觀的問題忽略了治療的重要性。

孩子只是走路摔跤，怎么會是這種病。

患兒患病初期走路的時間晚，走快時容易摔跤，不會跑，家長往往以為是缺鈣，一些非?？漆t(yī)師也認為是缺鈣了，需要補鈣。實際上這是進行性肌營養(yǎng)不良的早期表現(xiàn)。發(fā)現(xiàn)孩子行走異樣時就應該及時到專業(yè)或大型醫(yī)院進行檢查，明確病因，主觀臆斷和不專業(yè)的診斷將耽誤治療。

這病沒辦法治，花再多的錢都是徒勞！

進行性肌營養(yǎng)不良是一種遺傳性基因缺陷導致的肌肉變性疾病，基因問題目前是醫(yī)療手段不能改變的，所以通常確診后家屬都會得到醫(yī)生的答復“這病目前沒有根治辦法”，人們心里沒有辦法根治的病就等于判了死刑，治與不治都是一個結(jié)果，自己進行康復訓練不也是一樣。慢慢地，孩子情況越來越重，站不起身、無法走路、無法自理，家長才意識到所面對的不僅僅是孩子沒辦法治好，還有必須有人放下工作全程照顧，無論是自己親自照顧還是另請護理都是問題，到那個時候再想到醫(yī)院治療已經(jīng)來不及?！?/p>

自己制定康復治療有效嗎？

很多家長在得知這種病無法治好后，由于各種原因沒有選擇在醫(yī)院進行治療，而是自己定制了康復計劃讓患兒加強鍛煉，可孩子不僅沒有好轉(zhuǎn)反而開始抗拒，不配合。還有些家長覺得孩子得了這種病是因為營養(yǎng)缺乏，或者覺得特別心疼孩子，因此在不了解疾病的情況下，初期給患兒加大營養(yǎng)。病人因行走困難，運動量小，形成了營養(yǎng)過剩過度肥胖。這兩種心理都是不正確的，在后期只會因過度疲勞和肥胖進一步降低患者的行動能力，給家長和患者帶來很大困難。