一.癲癇日談癲癇

癲癇作為一種神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，一旦患病，患者和家庭就像陷入了萬丈深淵，尤其是對(duì)于其中30%的藥物難治性癲癇患者。用藥種類越來越多，副作用越來越大，但是癲癇發(fā)作仍然控制不好；輾轉(zhuǎn)全國各癲癇中心，名醫(yī)看了不少，治療效果卻越來越差……

那么，到底是什么原因?qū)е掳d癇患者的治療效果越來越差呢？

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二.原因大概有以下幾個(gè)方面：

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1、患者從始至終未進(jìn)行正規(guī)治療

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，臨床上一半以上的難治性癲癇患者在整個(gè)治療過程中多數(shù)都是因?yàn)槲唇邮苷?guī)治療導(dǎo)致，比如治療初始未明確診斷就開始用藥；分型不正確導(dǎo)致用藥有誤；長(zhǎng)期治療過程中用藥用用停停；未遵醫(yī)囑，相信偏方等等。

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2、家長(zhǎng)和患者無法正視藥物難治性癲癇的事實(shí)

中國癲癇診療指南2015年修訂版指出：藥物難治性癲癇是指應(yīng)用正確選擇且能耐受的兩種抗癲癇藥物（單藥或聯(lián)合用藥），仍未能達(dá)到持續(xù)無發(fā)作的情況就被稱為藥物難治性癲癇。一旦成為藥物難治性癲癇，經(jīng)單藥或多藥聯(lián)合后仍有36%的患者無法有效控制發(fā)作，并且隨著藥物種類的添加，患者的獲益顯著減少。雖然經(jīng)醫(yī)生明確診斷告知患者為藥物難治性癲癇或癲癇腦病，但因?yàn)榧议L(zhǎng)或患者本身無法正視這個(gè)事實(shí)，因而堅(jiān)持相信單純藥物治療一定可以控制癲癇，拒絕手術(shù)或其他療法。

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3、家長(zhǎng)或患者心存僥幸心理，無法及時(shí)抓住治療時(shí)機(jī)

對(duì)于已經(jīng)確診是藥物難治性癲癇，藥物治療效果不大的情況下，醫(yī)生已明確推薦可以考慮手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控或者生酮飲食治療的情況下，患者或家屬仍抱有僥幸心理，認(rèn)為偶爾無規(guī)律的不發(fā)作是好轉(zhuǎn)的跡象，因而在漫長(zhǎng)的等待中錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī)。尤其是對(duì)于腦病類癲癇患兒，及時(shí)抓住治療時(shí)機(jī)，能夠挽回對(duì)大腦的致命損害，比完全控制發(fā)作更重要。

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遺憾的是，由于缺乏系統(tǒng)的癲癇知識(shí)的科普，很多難治性癲癇患者或家屬雖然常年看病，但仍不真正了解癲癇的治療，因而無法在正確時(shí)機(jī)為患者做出正確選擇。所以，希望我們的癲癇患者和家屬在治療的同時(shí)，也能多了解了解癲癇科普，提高治療依從性，才能在抗癲癇這場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)中獲勝。

廣州天使兒童醫(yī)院
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