理賠研習(xí) - 漸凍癥
今天早上，在刷財(cái)聯(lián)社時(shí)突然看到一條新聞：【京東原副總裁蔡磊突然宣布:已在準(zhǔn)備身后事 4年前確診漸凍癥】
看完新聞內(nèi)容后，我非常認(rèn)同一句話：「也許結(jié)果無(wú)意義，但抗?fàn)幍谋旧?，就是一種意義」。
引起共鳴的原因大抵是因?yàn)?，我特別喜歡的一句話：「世界上只有一種真正的英雄主義，就是認(rèn)清了生活的真相后還依然熱愛(ài)它」。
不過(guò)，我想對(duì)羅曼羅蘭的這句話進(jìn)行改動(dòng)：「世界上只有一種真正的英雄主義，就是即使在絕望的處境下，依然傾盡所有去抗?fàn)?，只為后?lái)人不再絕望」。
這時(shí)候，我又有了一個(gè)新疑問(wèn)：霍金不就是得的漸凍癥嗎？「為什么霍金活了55年，而蔡磊總 4 年的時(shí)間就說(shuō)要準(zhǔn)備身后事了」？
于是，我又開(kāi)始了我的探索之旅。
什么是漸凍癥
在回答上述問(wèn)題前，我們需要先從頭開(kāi)始，了解什么是漸凍癥。
「漸凍癥是一個(gè)民間俗稱，它的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)叫做：肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）」。
「漸凍癥是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病」，始發(fā)于雙手、雙腳、雙臂或雙腿，然后蔓延至身體其他部位。
隨著更多的神經(jīng)細(xì)胞死亡，肌無(wú)力癥狀會(huì)逐漸加重，慢慢將出現(xiàn)肌肉萎，肌無(wú)力（手臂或腿部肌肉抽搐和無(wú)力）、咽肌萎縮（吞咽困難、言語(yǔ)不清），到最后會(huì)慢慢喪失行動(dòng)和語(yǔ)言能力。
漸凍癥基本不會(huì)感到疼痛（畢竟神經(jīng)都已經(jīng)死了），并且也不會(huì)影響膀胱控制能力、味覺(jué)、嗅覺(jué)、觸覺(jué)和聽(tīng)覺(jué)等感官能力。
「即使是在漸凍癥的晚期，患者的意識(shí)仍然清晰」。因?yàn)檎麄€(gè)病發(fā)的狀態(tài)像是一個(gè)人被漸漸凍住，所以俗稱為漸凍癥。
漸凍癥的起因
「影響控制行走和說(shuō)話等隨意肌運(yùn)動(dòng)的神經(jīng)細(xì)胞被稱為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元」，一類從大腦延伸到脊髓，再到全身肌肉。它們被稱為上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元。另一類從脊髓延伸到全身肌肉。它們被稱為下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元。
「而漸凍癥的發(fā)展，會(huì)導(dǎo)致兩類運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元逐漸退化，最后死亡」。神經(jīng)細(xì)胞死亡后，大腦就無(wú)法通過(guò)神經(jīng)元向肌肉發(fā)送信息，讓肌肉發(fā)揮正常功能。然后慢慢的肌肉就開(kāi)始逐漸萎縮。
但是，到目前為止，「并沒(méi)有找到明確的引起運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退化、死亡的原因」，或許與遺傳、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元基因突變、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受自由基損傷、線粒體異常、病毒感染、重金屬污染等等有關(guān)，但是并沒(méi)有直接且明晰的證據(jù)。
漸凍癥危害及治療
「咽肌萎縮會(huì)導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)不良和脫水」，「而且將食物、液體或唾液吸入肺部的風(fēng)險(xiǎn)也更高」，「可能就會(huì)因此引起吸入性肺炎」。
「呼吸肌無(wú)力、萎縮，則會(huì)導(dǎo)致呼吸困難，必須要使用呼吸機(jī)來(lái)進(jìn)行維持」。
非常遺憾的是，因?yàn)檫@個(gè)病及其罕見(jiàn)，導(dǎo)致沒(méi)有多少具有規(guī)律性、普適性的結(jié)論和診療數(shù)據(jù)。所以，「漸凍癥并沒(méi)有明確的治療方法」。
「目前的治療方法主要是減緩癥狀」，比如使用格隆溴銨等具有抗膽堿能效應(yīng)的藥物減輕流涎；使用利魯唑來(lái)保護(hù)神經(jīng)細(xì)胞；使用依達(dá)拉奉來(lái)減緩肌萎縮側(cè)索硬化癥患者的功能減退。「這也是為什么蔡磊總為什么要去推動(dòng)研發(fā)新藥」。
沒(méi)有有效的治療手段，漸凍癥患者最后的結(jié)局往往也只有等待死亡：
大約有50％患者在出現(xiàn)首發(fā)癥狀的3年內(nèi)死亡。
約20%的患者可活5年。
10%的患者可活10年或更長(zhǎng)時(shí)間。
只有少數(shù)患者可存活30年以上。
霍金在 21 歲患病，但是卻活了 55 年，主要是因?yàn)椋?/p>
患病年齡小，患病年齡越小病情發(fā)展越是緩慢，而病程也相對(duì)較長(zhǎng)。
霍金沒(méi)有出現(xiàn)很嚴(yán)重的呼吸困難和吞咽困難。
霍金整體的護(hù)理?xiàng)l件很好，并且心態(tài)也比較樂(lè)觀。
但是「絕大部分漸凍癥患者并沒(méi)有霍金的好運(yùn)氣和好條件」，首先，他們大概率會(huì)出現(xiàn)比較嚴(yán)重的呼吸困難和吞咽困難。其次，大部分人的家境一般，沒(méi)有辦法做到很好的持續(xù)護(hù)理。
「不過(guò)，還是希望，在蔡磊總的推動(dòng)下，漸凍癥能在我們有生之年成為一種可以被治愈的疾病?！?/strong>
都有哪些保險(xiǎn)可以理賠
咱們先來(lái)看醫(yī)療險(xiǎn)，「醫(yī)療險(xiǎn)能報(bào)銷的主要都是醫(yī)療費(fèi)用」，比如氣管造口手術(shù)、使用無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)、經(jīng)皮胃造瘺、相關(guān)的治療藥物等等。
但是目前的醫(yī)療技術(shù)條件下，「漸凍癥患者除了醫(yī)療手段外，更多的是需要較好的護(hù)理服務(wù)和護(hù)理?xiàng)l件」。護(hù)理相關(guān)的費(fèi)用，很難通過(guò)醫(yī)療險(xiǎn)來(lái)報(bào)銷。
而護(hù)理相關(guān)費(fèi)用的彌補(bǔ)，我們可以考慮護(hù)理險(xiǎn)和重疾險(xiǎn)。
在中國(guó)保險(xiǎn)業(yè)協(xié)會(huì)發(fā)布的《重大疾病保險(xiǎn)的疾病定義使用規(guī)范（2020 年修訂版）》中，就已經(jīng)「明確將嚴(yán)重運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病」（含肌萎縮性側(cè)索硬化癥）「列入了重度疾病的列表當(dāng)中」。
而新款重疾當(dāng)中，大部分都包含了《重大疾病保險(xiǎn)的疾病定義使用規(guī)范（2020 年修訂版）》里面的疾病種類，所以「現(xiàn)行的大部分重疾險(xiǎn)是可以理賠的」。
而目前先行的護(hù)理險(xiǎn)中，基本也在疾病列表中包含了嚴(yán)重運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。ê∥s性側(cè)索硬化癥），而且護(hù)理險(xiǎn)一方面保額會(huì)隨著年齡的增長(zhǎng)而增長(zhǎng)，另一方面護(hù)理險(xiǎn)還可以申請(qǐng)護(hù)理關(guān)愛(ài)金。
當(dāng)然，部分的重疾險(xiǎn)也涵蓋了相關(guān)護(hù)理金的給付。
「總結(jié)一下，漸凍癥的費(fèi)用主要來(lái)自于兩方面：醫(yī)療治療和護(hù)理。醫(yī)療險(xiǎn)可以用來(lái)報(bào)銷相關(guān)的醫(yī)療費(fèi)用，重疾和護(hù)理險(xiǎn)可以用來(lái)覆蓋護(hù)理上的費(fèi)用支出?！?/strong>
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